台北啟智是我過去一年學習的地方
但更清楚的說我是在「台北市北區特教資源中心」
擔任在家教育巡迴輔導老師
這不像是一份工作
這是一份大家都要做的事情
當初我考了兩間代課老師
一所是一般國中資源班
一所就是北區資源中心
兩間都順利考上
在選擇猶豫的同時
「在家教育巡迴老師」光是頭銜就很不一樣
而我在進入前也沒有概念
但是想著服務的精神以及日後真正會想看見的景象
便下定決心去北區資源中心報到
一年過去了
這個工作真的很酷
當我記得第一次評估一位學生
他罹患罕見疾病「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症」
連病名我都要上網找很久
這一位國小一年級女生
全身無張力的躺在床上
髖骨移位嚴重
媽媽告訴我症狀類似癲癇而且每日發生
嚴重時會口吐白沫、呼吸急促有生命危險
媽媽是單親家庭
平日多以扶養孩子為主
會在家兼差肌膚美容業
因為不安心小孩送去學校會疏於照顧
因此申請在家教育
講著講著眼淚不自覺留下
看著孩子美麗的臉孔
靜靜磨搓床邊
瞳孔微微上揚
好似安慰著快凝結的氣氛
述說著「她不害怕上天的考驗、但是害怕媽媽的眼淚」
訪談結束
走出家中我久久不能釋懷
坐在鄰近的便利商店
回憶起剛剛的每一字句、每一場景
即使身為一位鐵人
我感到自己就像腐肉般的懦弱、無能
這一刻我想大叫
向天咆哮為什麼世上這麼不公平
後來我發現這不公平不是這一刻而已
接下來一年
我接了八個個案
所屬的都是極重度身心障礙學齡兒童
其中一部分是重癱病患多屬罕見疾病類
另一部分為癌兒或是腦瘤正在化療
他們都是勇士
一個個堅強無比
你問我我的偶像是誰
那我會很清楚告訴你
這八個勇士的故事～～
To be continued
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